Η Αδα Σταματάτου είναι η μητέρα του Γιάννη. Ο Γιάννης είναι 19 χρόνων και είναι αυτιστικός.«Είναι πολύ δύσκολο να κάνεις το πρώτο βήμα, να βγεις να μιλήσεις προσωπικά. Περνάς από πολλά στάδια, ξεκινώντας από την παραδοχή ότι το παιδί σου έχει πρόβλημα. Πρέπει να κάνεις πολλή δουλειά με τον εαυτό σου. Υπάρχει μεγάλη θλίψη.
Ο Γιάννης διαγνώστηκε με αυτισμό στα δύο του χρόνια. Πέρυσι, στα δέκα οκτώ του αποφάσισα εγώ να αλλάξω. Να αντιμετωπίσω όλη αυτή τη θλίψη που ζούσα μαζί με την προσπάθεια που κάνω για να καταφέρει ο Γιάννης κάποια πράγματα. Για την ενηλικίωσή του άρχισα, από πέρυσι να γράφω ιστορίες στο Facebook ιστορίες με τον Γιάννη στο Facebook. Για να το μοιραστώ και μέσα από μένα να μάθει ο κόσμος τι είναι ο αυτισμός. Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου που εξωτερικά δεν φαίνεται στο παιδί. Οσο μεγαλώνει, βέβαια το παρατηρείς από τις αντιδράσεις του.
Οταν διαγνώστηκε ο Γιάννης ήμουν έγκυος στην κόρη μου. Ευτυχώς. Γιατί δεν ξέρω αν θα τολμούσα να κάνω άλλο παιδί, από φόβο.
Εννοείται πως η κόρη μου με βοήθησε σε όλο αυτό. Είναι η άλλη πλευρά. Από την απέραντη θλίψη στην απέραντη χαρά. Ηταν και είναι εκείνη που εξισορροπεί την απίστευτη κατάθλιψη. Σίγουρα είναι σωτήριο. Είμαι πολύ τυχερή που η κόρη μου δεν γεννήθηκε αυτιστική. Γιατί υπάρχουν οικογένειες που και το δεύτερο, ακόμα και το τρίτο παιδί μπορεί να είναι αυτιστικά. Είναι τρομερό. Δεν ξέρουμε αν είναι κληρονομικό αλλά είναι σίγουρα γονιδιακό. Εχει να κάνει με τους νευρώνες του εγκεφάλου. Η επιστήμη βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο. Ο αυτισμός κινείται μέσα σε ένα φάσμα. Ο αυτιστικός δεν είναι σαν τον Ντάστιν Χόφμαν στον «Ανθρωπο της βροχής», όπως πιστεύει ο κόσμος. Εκείνος πάσχει από Ασπεργκερ, έχει σοβαρές κοινωνικές ελλείψεις αλλά είναι διάνοια. Δεν είναι όλα τα παιδιά διάνοιες. Συνήθως έχουν έλλειψη λόγου, έχουν την ηχολαλία, τους αρέσει δηλαδή να επαναλαμβάνουν διαρκώς τα ίδια πράγματα, έχουν έλλειψη κοινωνικής συμπεριφοράς μαζί με μια επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, Κάνουν συνέχεια το ίδιο πράγμα, γιατί αυτό τους καθησυχάζει. Κι ενώ εσύ μπορεί να τρελαίνεσαι, πρέπει να καταλάβεις ότι αυτό τον καθησυχάζει. Πρέπει λοιπόν να του δώσεις τον χρόνο του.
Η καθημερινότητα είναι πάρα πολύ δύσκολη. Το συνηθίζεις βέβαια. Εγώ είμαι μάνα του Γιάννη δέκα εννέα χρόνια και ζω με τον αυτισμό τα δέκα επτά. Για να κόψω τα νύχια του Γιάννη, ας πούμε, μπορεί να χρειαστούν σαράντα πέντε λεπτά, γιατί μπορεί εκείνος να μην θέλει να τα αποχωριστεί. Κι αν συμφωνήσει, μπορεί μετά να τα συλλέξει, κομμένα και να θέλει να τα ξαναβάλει στα δάχτυλά του. Πρέπει να του τα μάθεις όλα από την αρχή: Να ντύνεται, να πλένει τα δόντια του. Από τα πιο δύσκολα είναι να κόψει τα μαλλιά του. Ο αυτιστικός έχει μεγάλη ευαισθησία στο πρόσωπο, στα αφτιά. Ο Γιάννης έχει διατροφικές συνήθειες, δεν έχουν όλοι. Εμαθε να τρώει κρέας στα δέκα του χρόνια. Ηταν μεγάλη επιτυχία όταν έφαγε σουβλάκια.
Πάντα υπάρχουν κάποιοι που προσπαθούν να εκμεταλλευθούν τους γονείς που έχουν παιδιά με προβλήματα. Στην αρχή είχα ενδώσει κι εγώ. Λες θα τα δοκιμάσω όλα, θα τα κάνω όλα. Κι έτσι μαγείρευα σε ειδικές κατσαρόλες, τρώγαμε φαγητά χωρίς γλουτένη, αμφισβήτησα τα εμβόλια, κυρίως το ΜΜR, το τριπλούν. Εκανα λάθος. Αλλωστε ο γιατρός που το υποστήριξε αυτό, καταδικάστηκε και του αφαιρέθηκε η άδεια. Εδωσα πολλά χρήματα για να αντιστρέψω όλα τα εμβόλια που είχε κάνει ο Γιάννης, λάθος. Εκανα δελφινοθεραπείες, κολυμπούσε δηλαδή ο Γιάννης με δελφίνια, έκανε ιππασία. Ολα βοηθάνε αλλά δεν γιατρεύουν. Δεν γιατρεύουν.
Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστείς το βλέμμα του άλλου, κυρίως στην αρχή. Ντρέπεσαι. Δεν είναι μόνον η χώρα που ζεις λάθος είναι και πολλά μικρά πράγματα, όπως θόρυβος, το κορνάρισμα, η μουσική, που ένας αυτιστικός δεν αντέχει.
Η κόρη μου ζει πάντα με τον Γιάννη. Δεν ξέρει αλλιώς. Μια φορά, μετά από ένα παιδικό πάρτυ, θυμάμαι, θα ήταν γύρω στα επτά, με ρώτησε αν ο αυτισμός κολλάει, γιατί τη ρώτησαν οι συμμαθητές της. Μετά με ρώτησε αν κι εκείνη θα κάνει παιδί με αυτισμό. Της απάντησα ότι δεν ξέρω και της είπα ότι ελπίζω μέχρι να μεγαλώσει να έχουν γίνει πρόοδοι στην επιστήμη. Η επιτυχία μου ως μάνα, γιατί η κόρη μου αγαπάει τον αδελφό της, είναι ότι ποτέ δεν την υποχρέωσα, δεν την ανάγκασα να κάνει πράγματα μαζί του. Τώρα δεν της αρέσει που δημοσιοποιώ το θέμα, αλλά καταλαβαίνει ότι το κάνω για καλύτερα. Πέρυσι στα 18 του Γιάννη, αποφάσισα να τρέξω μαραθώνιο, τον Μαραθώνιο του Βερολίνου, με το Charity for you, μια πρωτοβουλία των γυμναστηρίων Holmes υποστήριξης ιδρυμάτων. Ανέλαβα το ίδρυμα Θεοτόκος, αν και ο γιος μου δεν πήγε ποτέ εκεί. Ηθελα όμως να στηρίξω αυτά που κάνει. Μαθαίνει σε ενήλικες μια εργασία: ζαχαροπλάστης, κηπουρός, μάγειρας, και προσπαθεί να τους βρει δουλειά. Τον προσεχή Νοέμβριο θα τρέξω στον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης για να υποστηρίξω τον Παγκόσμιο Οργανισμό του Αυτισμού που μαζεύει χρήματα για την έρευνα. Θα φορέσω την μπλούζα Run for Autism.
Στην αρχή ήταν πολύ αποκαρδιωτικό. Μετά το συνηθίζεις κι αυτό.
Ο πατέρας του Γιάννη ζει στο εξωτερικό και τον βλέπει τρεις φορές τον χρόνο. Τον αποζητά, του λείπει η πατρική φιγούρα. Με τον Γιάννη έχω μια κανονική σχέση. Ξέρει ότι είμαι η μαμά του, μιλάμε με συγκεκριμένες λέξεις, ζητάει αυτό που θέλει. Δεν συζητάμε γιατί είναι κάτι αφηρημένο. Το πιο δύσκολο είναι ο χρόνος. Ξέρει ότι το αύριο είναι σύντομα, αλλά μπορεί να είναι και το ίδιο απόγευμα. Γι΄αυτό φτιάχνεις ένα ημερολόγιο και σβήνεις μέρες. Οταν ο Γιάννης θέλει να περάσει ο χρόνος, απλώς σβήνει τις ημερομηνίες όλες μαζί.
Η εφηβεία, η καθυστερημένη εφηβεία είναι κάτι που δεν μπορείς να εξηγήσεις στον Γιάννη. Πρέπει να το ανακαλύψει μόνος του. Τώρα έχει πολλά νεύρα. Πέρασε μια τριετία που χτυπούσε το κεφάλι του στον τοίχο _είναι κάτι σύνηθες για τα αυτιστικά παιδιά να θέλουν να κάνουν κακό στον εαυτό τους, γιατί μέσω του πόνου αισθάνονται καλύτερα. Ενας αυτιστικός υψηλής διανόησης είχε πει ότι «αισθάνομαι ότι μέσα στο μυαλό μου να είναι μια σφήκα που μου τον τρώει τον εγκέφαλο». Αυτή τη σφήκα σκεφτόμουν όταν τον έβλεπα επί ώρες να το κάνει αυτό κι εγώ να προσπαθώ να βάλω τα δάχτυλά μου ανάμεσα στο κεφάλι του και τον τοίχο, και μάτωνα. Από τη βία απέναντι στον εαυτό του πέρασε στη βία σε μένα. Ως έφηβος βγάζει την επιθετικότητά του σε μένα, που είμαι ο γονιός του και που τον πιέζω να κάνει τα πράγματα που πρέπει. Σε αυτή τη φάση δεν ήθελε να κάνουμε παρέα και με χτυπούσε. Ζήτησα τότε τη βοήθεια ψυχιάτρων, οι οποίοι μου εξήγησαν ότι ο Γιάννης μεγαλώνει και θέλει να απογαλακτιστεί. Θέλει να τα κάνει όλα μόνος του. Κι αυτό παίρνει πολύ χρόνο.
Κάθε φορά πρέπει να προσαρμόζεσαι στην τρέχουσα κατάστασή του. Ο αυτισμός είναι ένα διάγραμμα με μια γραμμή ζιγκ-ζαγκ. Αν διαχειριστείς σωστά την κατάσταση, η γραμμή θα πάει τελικά προς τα πάνω, αλλά με πολλά πάνω-κάτω. Υπάρχουν γονείς που ζουν στην άγνοια, που πηγαίνουν στην εκκλησία και ανάβουν ένα κερί και πιστεύουν ότι θα περάσει. Οχι, εγώ δεν είμαι έτσι. Είχα την τύχη να έχω έναν αδελφό επιστήμονα που με ενημέρωνε, που έψαξα, διάβασα, είχα το μυαλό και τη θέληση.
Αργότερα καταργήθηκε η τριετής διάρκεια για παθήσεις, όπως ο αυτισμός και το σύνδρομο down, και τα επιδόματα δίνονται εφ΄όρου ζωής. Μέσα σε όλη αυτή την ανανέωση με τα επιδόματα, ο Γιάννης ενηλικιώθηκε και ως αυτιστικός με βαριά νοητική υστέρηση πήρε «προαγωγή», αυξήθηκε δηλαδή το επίδομα. Αλλά κι αυτή η διαδικασία είναι εξαιρετική επίπονη. Πρώτα πρέπει να αποποιηθείς το προηγούμενο επίδομα και ύστερα να ακολουθήσεις τη διαδικασία για το επόμενο. Και βέβαια η συλλογή όλων αυτών των χαρτιών απαιτεί μήνες. Τον τελευταίο χρόνο βρίσκομαι στο στάδιο της αναμονής, οπότε δεν παίρνω κανένα επίδομα. Λογικά πρέπει να κατατεθεί αναδρομικά. Αλλά ποτέ δεν ξέρεις…
Δημόσια ειδικά σχολεία για τα παιδιά μας δεν υπάρχουν, είναι ελάχιστα. Υπάρχουν ιδιωτικά. Τύποις, με τη δωρεάν παιδεία, όλα τα παιδιά μπορούν να πάνε σε δημόσιο, ακόμα κι αν έχουν ένα πρόβλημα, όχι όμως βαριάς μορφής. Θεωρητικά, στα χαρτιά, υπάρχει πάντα η δυνατότητα ενός δασκάλου-σκιά, shadow teacher, ή μια παράλληλη τάξη. Ο γιος μου, παλιότερα, πήγαινε σε ειδικό σχολείο και έχω συναντήσει εξαιρετικούς δασκάλους. Το κράτος θα έπρεπε να κινείται με πιο εύκολους και γρήγορους ρυθμούς για τη διάγνωση, την πρώιμη παρέμβαση, να φτιάξει σχολεία. Δυστυχώς η πολιτεία δεν έχει φροντίσει για τα παιδιά με προβλήματα: Να μπορούν να βγαίνουν έξω ώστε να τα συνηθίσει η κοινωνία και να μην αποστρέφει το βλέμμα της».
